Mi abuela materna nació el 23 de febrero de 1923, hace más de noventa años. Hace aproximadamente diez años empezamos a notar que se le olvidaban las cosas, que tenía descuidos, al principio eran detalles sin importancia, con el tiempo esos pequeños despistes dieron paso a la desorientación en espacio y tiempo, al no reconocimiento de sus hijos, nietos y biznietos y a borrar de su cabeza la memoria reciente, incapaz de recordar lo que comió hoy, o lo que hizo ayer. Mi madre, junto con mis tías y mi tío cuidan de ella poniéndole todo el amor, el coraje y el humor del mundo. Abuela, gracias por aquellos veranos manchegos que tanto disfruté jugando en tu patio subida a la higuera.
Qué es el Alzheimer
Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que ya se ha diagnosticado en nuestro país a alrededor de 800.000 personas.
Se caracteriza principalmente por la aparición lenta de síntomas que evolucionan a lo largo de los años. Se trata de una enfermedad degenerativa de las células cerebrales –las neuronas-, de carácter progresivo y de origen hoy todavía desconocido.
Inicialmente se produce pérdida de memoria, y desorientación temporal espacial. En una segunda fase el enfermo pierde fluidez en el lenguaje, tiene dificultades para vestirse y necesita ayuda constante para realizar actividades cotidianas. En la fase avanzada la incapacidad es profunda y no se puede valer por sí solo. Su personalidad experimenta alteraciones irreversibles, deja de hablar, no reconoce a sus allegados y presenta incontinencia urinaria y fecal. Asimismo, aumenta la rigidez muscular, de manera que va quedando progresivamente recluido a una silla de ruedas y después a la cama. Además, aparecen otras complicaciones como ansiedad, angustia, agresividad o depresión.
El tratamiento
No existe actualmente un tratamiento farmacológico curativo de la enfermedad. Sí hay, en cambio, tratamientos farmacológicos y no farmacológicos que aminoran la velocidad de progresión de la enfermedad si el estadío es aún temprano.
Causas del Alzheimer
Actualmente una parte importante de la investigación va dirigida a intentar establecer las causas de la enfermedad, aunque por el momento queda mucho por descubrir en este sentido.
Se sabe que la enfermedad es más común en edades avanzadas, pero se desconocen los factores desencadenantes de los cambios característicos que se producen en el tejido cerebral de quienes la padecen. Se sabe que estos cambios cerebrales están asociados al envejecimiento, pero también que no son parte del proceso normal de envejecimiento. En algunos casos, estos cambios se producen a una edad relativamente temprana.
Aunque se cree que la genética puede jugar un papel, son raros los casos en los que una anormalidad genética es causa de la enfermedad. La opinión general es que los genes únicamente contribuyen a aumentar la susceptibilidad de una persona a padecer la enfermedad. Parece que, al menos en algunos casos, hay factores ambientales que contribuyen a desencadenar la enfermedad.
Lo que está claro es que la enfermedad de Alzheimer no es infecciosa y que no está causada por un infra o sobreuso del cerebro. Aunque a veces la enfermedad se manifiesta tras un periodo de estrés o preocupación, no se cree que estos estados emocionales sean su origen. Tampoco se cree que un traumatismo o una operación puedan desencadenarla. En ocasiones se ha dicho que la dieta o que algunas deficiencias hormonales pueden contribuir a su desarrollo, pero la mayoría de los especialistas no aceptan esta propuesta, como tampoco se acepta la idea de que el aluminio en la dieta puede tener algo que ver.
Así pues, todavía hoy no se conoce la causa principal.
Los cuidadores
Cuidar a un familiar con demencia se asocia con consecuencias negativas para la salud. La media de años cuidando a una persona con Alzhéimer se sitúa en torno a los diez y, según los estudios realizados por el grupo de investigadores de la Universidad Rey Juan Carlos (URJC).
Estas circunstancias contribuyen sin duda a explicar por qué los cuidadores sufren cuadros de estrés y manifiestan importantes niveles de depresión, culpa y ansiedad.
La evitación experiencial, es decir, el rechazo de pensamientos, imágenes y emociones negativas, es una variable que influye significativamente en el malestar psicológico y que suele provocar consecuencias negativas tanto mentales (depresión, estrés o ansiedad) como físicas (aumento de la presión sanguínea).
Os remito el testimonio de Inés, una mujer que decidió cuidar a su madre diagnosticada de Alzheimer. Creo que es la mejor manera de entender la complejidad que supone ser un “cuidador” :
<<No puedo más. Estoy agotada. Soy la pequeña de cinco hermanas y la única que, cuando en su día mi madre fue diagnosticada de Alzheimer, asumió su cuidado a tiempo completo. Yo antes tenía una vida, ¿sabes? Mis aventuras, mi grupo de amigos, vivienda propia (de alquiler) y un pequeño negocio que me daba lo suficiente como para poder vivir con sencillez pero sin preocupaciones. Lo que se dice una vida corriente. Algo aburrida, quizá. Pero era mi vida. Mi vida, mi tiempo, eran míos. Y ahora, no sé qué ha sido de ellos. Intento no quejarme. Aunque en estas últimas semanas lo hago bastante. Me ahogo. Me asfixio. Estoy de mal humor. Y me irrito con facilidad. Supongo que estoy quemada, cansada, sin aliento. Pero, ¿qué otra solución tengo aparte de seguir cuidando de ella? El dinero no da para mucho más que vivir. Vivimos de sus pequeños ahorros, de los pocos que yo tengo -que cada vez son menos-, y de su jubilación y pensión de viudedad. De eso no me quejo. Aunque no pueda pagar a alguien para que esté con nosotras todo el día. Otros lo pasan peor que yo. Estoy convencida. No quiero parecer una desagradecida con lo que la vida me ha dado. De lo que me quejo es de lo sola que estoy, de lo sola que me encuentro. No quiero ingresar a mi madre en una residencia pública o meterla en un centro de día. No deseo verla en ninguno de ellos. No es que no crea que necesito ayuda para cuidar mejor. Es que la ayuda que pido no se me ofrece.
De mis cuatro hermanas, una es la que siempre está dispuesta a ayudarme cuando le es posible. Sin ella, no sé que hubiera sido de mí. Pero su ayuda está limitada por su trabajo, su casa, su marido y su hijo. Bastante tienen ya con lograr salir adelante y con su día a día. Las demás aparecen o llaman cuando quieren, necesitan algo o les parece. Y cuando lo hacen, se permiten sermonearme sobre cómo debo cuidar a nuestra madre; y me aleccionan como si supieran más que yo acerca del cuidado y la enfermedad. ‘Sácala más y dale más amor’, me dicen. A una, si la vemos tres o cuatro veces al año ya es mucho. Cuando se trata de pedir una tarde libre, tengo que hacerlo con mucha antelación y nunca sé si me la van a dar. Dos horas no es una tarde. Para mis hermanas sí, o eso parece. Porque no me dan más de eso cuando lo hacen. Es triste. A medida que avanza la enfermedad me siento más sola. Me estoy consumiendo por dentro. Cuido con todo mi amor y aún así no considero que eso sea suficiente. Ni para ella, ni para mí. Me siento egoísta por pensar en mí y querer tener un poco más de espacio personal. Hay días que le contesto mal. En ocasiones, le digo cosas terribles -saturada por su comportamiento obsesivo y ansioso- de las que me arrepiento, mientras las veo salir por mi boca como si ésta no fuera mía. Estoy mal. Vivo entre el arrepentimiento y la ira. Entre la felicidad por hacer lo que hago, y la desdicha por sentirme atada a una responsabilidad que cada vez me queda más grande. No sé cómo ponerle freno a este malestar.
Creo que soy injusta con mi madre. La cuido muy bien y con mucho amor. Me entrego con una dedicación absoluta. Es lo que más quiero en este mundo. Pero no me veo que sea una buena hija con ella desde hace un tiempo. Exploto con demasiada facilidad y eso me parece un problema. No me gusta llorar cada noche por mis feas actitudes, ni sentirme culpable cada día que pasa por ser tan débil e hiriente. Casi cada día acabo por decir alguna cosa que no debería. Y no es que la maltrate verbalmente. Aunque admito con vergüenza que en algún que otro instante me lo haya parecido por la crudeza de unas palabras que me repugnan cuando las verbalizo. Meramente, es que no es justo que ella sea el blanco fácil de mi cansancio y mal humor. Es una víctima. No puede controlarlo, lo sé. ¡Es tan sencillo saberlo y tan complicado recordarlo cuando te domina el agotamiento! También reconozco que a veces, contesto mal por inercia. Y eso es inaceptable y deleznable. Detesto todo lo que no sea cuidar desde el amor más puro, y aún así caigo a menudo y la hiero.
Me duele no tener más paciencia con ella. Me aterra cargar con esa culpa el resto de mi vida cuando ella muera. Necesito aprender a reconectar con el cuidado y el amor, y no sé cómo hacerlo. Luchar con el Alzheimer es horrible. Y sufrirlo como cuidadora es atroz. No soy mala persona. Soy el daño colateral de una enfermedad de destrucción masiva. ¿Cómo recupero el poder? ¿Cómo vuelvo a encontrar un equilibrio? ¿Es normal sentir lo que siento? ¿Es normal hablarle mal a veces cuando estás saturada? ¿O me estoy volviendo loca y soy peor persona de lo que creía?>>
Me parece interesante el articulo porque trata de un tema que esta muy presente en todas las familias , quien no tiene una abuela o una madre que no sabe si esta haciendo lo mejor para atender a su madre.
Gracias Guadalupe!